PNES – psykogene ikke-epileptiske anfall

Hva skyldes PNES?

Årsakene til PNES er forskjellige fra person til person. Det er flere ulike forhold som kan medvirke til at en person utvikler PNES. Både fysiske, sosiale og følelsesmessige forhold kan spille inn. Vi mennesker har forskjellige måter å reagere på, og alle kan oppleve at tanker og følelser gir kroppslige reaksjoner. På samme måte som kroppen kan reagere med hodepine, smerter i musklene i nakke og rygg, magesmerte, kvalme eller utmattelse, kan den også reagere med anfall.

Hvordan stilles diagnosen?

Dersom du får anfall uten kjent årsak, vil fastlegen/sykehuset henvise deg til EEG-undersøkelse. EEG måler den elektriske aktiviteten i hjernen, og kan utelukke om du har epilepsi. Dersom det etter den første utredningen er tvil om diagnosen, anbefales det at man gjør en langtids-video-EEG.

PNES-diagnosen stilles ut fra en totalvurdering av din helsesituasjon og på bakgrunn av punktene under:

• hvordan anfallene dine arter seg
• i hvilke situasjoner du får anfall
• undersøkelser som viser at anfallene ikke skyldes andre sykdommer
• EEG-undersøkelse som ikke viser epileptisk aktivitet i hjernen under anfall
• en kartlegging av mulige belastninger som kan ha bidratt til at du har utviklet anfallene
• opplysninger fra de som kjenner deg og har sett anfallene dine

Hvordan behandles PNES? 

Som regel utredes man for PNES ved nevrologisk avdeling på sykehus. Der får man også diagnosen, men behandlingen skjer oftest innen psykisk helsevern og lokalt i din kommune.

Fordi det er mange ulike forhold som gjør at en person utvikler PNES, må behandlingen tilpasses den enkelte. Dersom du har vært feildiagnostisert med epilepsi og har brukt epilepsimedisin, anbefales du å trappe ned epilepsimedisinen sammen med lege.

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) tilbyr et to ukers mestringsopphold for dem som har PNES. Her får du undervisning og kartlegging av et tverrfaglig team.

Hvordan kan PNES-anfall oppleves og se ut?

PNES-anfall kan være svært forskjellige. Samme person kan ha ulike anfall, og anfallene kan også endre seg over tid. Dette kan være alt fra kramper, til at man faller, eller at man kjenner noe inni seg man ikke kan forklare. Noen kan merke at anfallene kommer, og for andre kan de komme plutselig. Hvor lenge et anfall varer er individuelt. Noen mister bevissthet, men andre er bevisste under anfallene.

Husk at anfallene ikke er farlige og går over av seg selv.

Hvordan forklare PNES til andre

Det er lite kunnskap om PNES, også i helsevesenet. Derfor kan det kanskje oppleves litt vanskelig å forklare denne sykdommen både for familie, venner og på skole/jobb. Det er viktig at du finner din måte å forklare hvordan sykdommen påvirker deg, og hvordan du vil at folk rundt deg skal håndtere det om du får anfall.

Noen med PNES beskriver at de møtes med mistro både i helsevesenet og ellers i samfunnet. Dette skyldes manglende kunnskap om tilstanden. PNES er ikke noe man spiller eller iscenesetter. Det er viktig å ta diagnosen på alvor.

Utdanning og arbeid

Skole og arbeidssted har plikt til å tilrettelegge for deg når du er syk. Snakk derfor med lærer/sosiallærer/leder, og lag en plan sammen for hvordan det best kan fungere for deg.

Å leve med PNES

De fleste med PNES-anfall kan leve normale og aktive liv. En god balanse mellom aktivitet og hvile er viktig. Mange erfarer at det hjelper med åpenhet om diagnosen, slik at de som er rundt deg forstår mer og kan hjelpe til med tilrettelegging. De aller fleste blir kvitt anfallene. Studier viser at opptil 80 prosent av ungdom med PNES blir anfallsfrie i løpet av noen år. Det er viktig å komme tidlig i gang med behandling, da er det større sjanse for å bli anfallsfri.